Témoignages sur la mort subite du nourrisson « Je suis une survivante de la mort subite du nourrisson » : Témoignage d'Océane
Ce qu'il faut retenir
- Aujourd'hui adulte et sans aucune séquelle, elle témoigne pour sensibiliser et rappeler que la détection précoce sauve des vies.
- Océane a perdu son frère jumeau à 6 mois, victime de la mort subite du nourrisson.
- Atteinte du même trouble, elle a été maintenue en vie plus d'un an grâce à une surveillance cardiaque permanente.
Océane partage un témoignage personnel lié à la mort subite du nourrisson. Après la perte de son frère jumeau à l’âge de six mois, un trouble cardiaque similaire est détecté chez elle et nécessite la mise en place d’une surveillance médicale continue.
Je suis une survivante de la mort subite du nourrisson.
À l’âge de six mois, j’ai perdu mon frère jumeau. Nous dormions, c’était l’heure de la sieste. Ce jour-là, ma mère m’a raconté qu’elle m’a entendue pleurer d’une manière inhabituelle. En entrant dans la chambre, elle m’a vue assise dans mon lit. Je la regardais, puis je regardais mon frère, puis à nouveau elle. Comme si j’essayais de lui dire qu’il se passait quelque chose.
Mon frère était en arrêt cardio-respiratoire.
Ma mère a immédiatement compris. Elle a pratiqué les premiers gestes de secours et appelé les pompiers. Mon père était pompier à ce moment-là. C’est lui qui a été appelé pour intervenir sur son propre fils.
Ils ont réussi à faire repartir son cœur une première fois, mais il était resté trop longtemps en arrêt. Son cerveau était gravement touché. Il est décédé peu de temps après.
À l’hôpital, après les examens et les conclusions médicales, ma mère a insisté : « Elle a une sœur jumelle. Il faut vérifier qu’elle va bien. »
C’est à ce moment-là que tout a basculé pour moi aussi.
Les examens ont révélé que je faisais exactement la même chose que mon frère : mon cœur s’arrêtait de battre par moments, sans raison apparente.
Pendant plus d’un an, j’ai vécu branchée à des électrodes. Elles surveillaient mon cœur en permanence et déclenchaient une stimulation lorsqu’il décidait de s’arrêter.
À cette époque, je suis née en 1999, on ne parlait pas autant de la mort subite du nourrisson qu’aujourd’hui. Pourtant, il suffit parfois d’un simple réveil, d’un geste, pour relancer un cœur. Sans ce dispositif, sans cette surveillance, je ne serais très probablement plus là aujourd’hui.
Après plusieurs nuits de test, j'ai finalement commandé un Moniteur Respiratoire Nanny Care. Dès la première nuit, j'ai eu un sentiment de soulagement immense : savoir que j'avais un œil supplémentaire sur mon bébé m'a permis de relâcher un peu la pression et de dormir plus sereinement.
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Mais on ne grandit jamais tout à fait comme les autres quand on est née jumelle… et qu’on apprend à vivre seule.
J’ai toujours su ce qui s’était passé. Mes parents ont toujours été dans la communication, dans la vérité. Je n’ai pas eu besoin de poser des questions : mon histoire faisait partie de moi. J’ai été entourée, suivie, accompagnée avec beaucoup d’amour.
La mort subite du nourrisson est donc un sujet profondément important pour moi. Parce que j’ai perdu mon frère à cause de cela. Et parce que, d’une certaine manière, je l’ai vécue moi aussi.
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